Вчера Маша Харичева выпила первую капсулу из последнего блистера «Завески». Осталось восемь – на восемь дней жизни. Что будет потом, мама девочки представить боится – если лекарства не пить всего неделю, болезнь вернется, а лечение перестанет действовать! Объявляем самый срочный сбор – за пять дней нужно найти 128 тысяч сомов, и еще три дня останутся на доставку «Завески» из Турции.
Маша осталась без лекарства, потому, что ее мама пожалела другого ребенка с таким же диагнозом – болезнью Гоше 1 типа — и отдала ему медикаменты дочери.
— Его мама меня умоляла дать взаймы 21 капсулу, говорила, что проблемы с поставкой из-за новогодних праздников. Обещала вернуть, как только купит лекарство. Я знала, что лечение прекращать нельзя, иначе ребенок сразу затяжелеет. А ему всего шесть лет… Прикинула, что у нас есть еще почти полная пачка в запасе, поэтому поделилась. А теперь вот бегаю за ними уже второй месяц, на звонки мне не отвечают, сообщения игнорируют. Но я и сейчас так же поступила бы – просто новый сбор объявила бы раньше, — объясняет Наталья, стараясь не расплакаться перед камерой.
Каждый новый сбор женщина начинает с надеждой, что он станет последним. Она сделала все, чтобы дорогостоящее лекарство для Маши и других детей с болезнью Гоше приобретало государство. Два года понадобилось, чтобы пройти все этапы, осталось дело за малым – просто закупить препарат. Но как говорят Наталье Харичевой в Минздраве, пока деньги не поступили на счет ведомства, когда это произойдет – неизвестно.
Маша ждать не может – синдром отмены препарата приведет к фатальным последствиям! Показатели крови «рухнут», внутренние органы снова начнут увеличиваться как на дрожжах от лизосомных накоплений. Но самое страшное – быстро наступит резистентность к действующему веществу — миглустату. Другого лекарства для лечения болезни Гоше первого типа не существует.
Поэтому вот уже в восьмой раз Наталья с мольбой обращается к людям – помогите купить лекарство, которое нужно Маше, чтобы просто жить! Капсула на один день стоит почти две тысячи сомов! Упаковка препарата – 152 000 сомов, ее хватает на 84 дня. Пока есть медикаменты, есть и Маша – живая, радостная, подвижная.
— А хотите посмотреть, как я учусь? – Маша деловито лезет в мамину сумку и достает дневник. – Вот тут у меня пятерки и иногда четверки! Почти не пропускаю школу, не болею, уже во второй класс хожу!
…Да, Мария Харичева не лежала в больнице уже два года. И только потому, что все это время тысячи людей сбрасываются на ее жизнь. За это время куплено восемь пачек «Завески» на более, чем тринадцать тысяч долларов!
Сейчас нужно купить девятую – очень-очень срочно! Иначе Маша вновь вернется в состояние, когда не будет сил даже с кровати подняться. Но только уже навсегда.
Из 152 тысяч сомов мама собрала только 24 тысячи. Нужно еще 128 тысяч сомов! Пополнить «копилку жизни» Маши Харичевой можно несколькими способами:
Оптима банк виза:
41 69 58 53 48 13 67 39
(Natalia Kharicheva мама)
Элсом kicb:
+996 703 291 081
(Natalia Kharicheva мама)
MBank:
+996 703 291 081
(Харичева Наталья Сергеевна мама)
Можно отправлять с России с карты Сбербанка онлайн.
